Handicap : comment le penser ?

Comme le suggère le précédent article, le « handicap » est largement un impensé, ou si l’on préfère… un impensable.

Si elle n’épuise pas la question, la notion de liminarité développée par des anthropologues et sociologues pour analyser la condition et le statut social des personnes handicapées, nous paraît particulièrement éclairante. Celle-ci désigne la situation de la personne qui reste sur le seuil, ni dedans ni dehors.

Robert Murphy 1, anthropologue américain lui-même paralysé à cause d’une tumeur à la moelle épinière, analyse la situation induite par la déficience. Il s’appuie sur la tradition anthropologique française et sur Victor Turner (anthropologue britannique), qui dans la suite d’Arnold Van Gennep (anthropologue français), est un des initiateurs du courant de la liminarité ou liminalité à partir de l’analyse des « rites de passage ». Murphy écrit : « Les handicapés à long terme ne sont ni malades ni en bonne santé, ni morts ni pleinement vivants, ni en dehors de la société ni tout à fait à l’intérieur… Ils ne sont pas malades, car la maladie est une transition soit vers la mort soit vers la guérison. En fait, la maladie est un très bon exemple d’un état liminal non religieux et non cérémoniel. Le malade vit dans un état de suspension sociale jusqu’à ce qu’il aille mieux. L’invalide, lui, passe sa vie dans un état analogue : il n’est ni chair ni poisson ; par rapport à la société, il vit dans un isolement partiel en tant qu’individu indéfini et ambigu. »
D’autres auteurs convergent sur cette idée, tels Henri-Jacques Sticker (Corps infirmes et sociétés, Aubier-Montaigne, 1982, un des ouvrages de référence sur l’anthropologie et l’histoire du handicap), ou Alain Blanc (sociologue qui publie en 2006, Le Handicap ou le désordre des apparences) : « Murphy insiste sur le caractère définitif de l’état induit par la déficience. Celle-ci est une liminalité sans fin. » (A. Blanc)
La notion de handicap est ainsi porteuse d’ambivalences. Une autre illustration peut être utile pour mettre en perspective cette question « à la société » : les débats récents autour de l’autisme.
La saisine de la commission d’enquête parlementaire indiquait : « L’autisme reste considéré en France comme un trouble psychiatrique avec une dimension psychique, alors qu’il est désormais clair au niveau international que l’autisme est un trouble neurologique. La psychiatrie reste la référence en matière d’autisme en France entraînant des traitements inadaptés et l’utilisation de méthodes d’un autre temps qui n’ont fait l’objet d’aucune validation scientifique ou même d’évaluation. »

On le voit, et la commission a tranché en ce sens après des débats tumultueux dans la presse, il était d’abord question depuis de nombreuses années pour les associations de familles concernées par l’autisme de le sortir du « pré carré » de la psychanalyse et de la psychiatrie.

Sans entrer dans cette discussion, on peut cependant faire la remarque suivante : indépendamment de la catégorisation médicale de l’autisme, le débat porte aussi sur le statut des personnes concernées. La question posée en filigrane par les associations n’est pas seulement maladie mentale ou neurologique, mais : « L’autisme, handicap ou maladie mentale ? De la définition même du problème, découle la manière d’y apporter des solutions. »
Cette phrase issue d’un journal de la recherche clinique est une bonne illustration du débat.

On voit là que la notion de handicap subit un nouveau glissement de sens : il s’agit là de conférer un « statut » aux personnes concernées, qui leur permette à la fois de sortir d’un certain type de « considération » et d’accéder à un certain type de « prise en charge » dont relèvent les personnes concernées par le handicap. Cette évolution (et les motifs qui l’animent) montre s’il en était besoin à quel point le handicap est un construit social, au sens institutionnel du terme. Mais d’un point de vue scientifique et philosophique, mettre en regard comme deux termes alternatifs handicap et maladie, c’est bien en un certain sens comparer deux choses de niveau différent et quelque part, mettre dans la même équation l’effet et la cause. On peut comprendre le souci initial des familles et l’on voit aussi en quoi leur détour « par le handicap » était sans doute nécessaire, mais cela reste un détour. □

Bernard

1. The Body Silent : The Different World of the Disabled, Henry Holt and Company, Inc, 1987 ; Trad. française : Vivre à corps perdu, Plon, 1990.