Présentation d’un SSESD : scolarité et handicap

Dans le cadre de mon activité professionnelle j’interviens auprès d’enfants et d’adolescents porteurs d’un handicap.
Je suis éducateur spécialisé dans un service que l’on nomme SSESD c’est-à-dire service de soins et d’éducation spéciale à domicile. Au regard de notre agrément nous accueillons des enfants et adolescents présentant un handicap moteur et/ou et présentant des troubles spécifiques des apprentissages. La mission qui nous est confié par les pouvoirs publics est centrée sur l’intégration scolaire des élèves handicapés. Un accompagnement pluridisciplinaire leur est proposé, prenant en compte toutes les difficultés et tout les besoins liés à son inclusion.

La démarche engagée consiste à proposer un projet d’équipe en lien avec la scolarité. L’équipe est composée de médecins, de thérapeutes, et de travailleurs sociaux. Chaque projet professionnel est donc amené à mettre en place un suivi personnalisé permettant à la personne de souffrir le moins possible de ses troubles.
Un enfant infirme moteur cérébral (IMC), du fait de ses difficultés motrices, rencontrera tout d’abord un médecin rééducateur qui évaluera les difficultés de l’enfant afin de prescrire une rééducation qui sera ensuite exécutée par un thérapeute (kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricienne). Il rencontrera également un neuropsychologue qui à travers des bilans identifiera les difficultés au niveau cognitif. En fonction des difficultés constatées dans les apprentissages, il prescrira des séances auprès d’autres thérapeutes (orthophoniste, ergothérapeute).

Ce type de service était à l’origine un centre de rééducation fonctionnel pour « enfants » de 3 à 20 ans, qui accompagnait surtout des personnes touchées par un handicap moteur. Puis la question des troubles des apprentissages s’est posée à travers l’accompagnement des enfants Infirmes moteur cérébraux, qui en plus des difficultés motrices déjà prises en compte par les kinésithérapeutes, manifestaient des troubles associés (dyscalculie, dysgraphie, dysorthographie, trouble des fonctions exécutive, mémoire de travail déficitaire). Certaines de ces difficultés qui se manifestent dans la vie d’un enfant et en particulier dans le cadre de sa scolarité sont les symptômes qui amènent dans la plupart des cas à diagnostiquer une dyspraxie ou une dyslexie. Il est important de préciser que pour la dyspraxie, qui est un trouble de l’organisation du geste, les difficultés se répercutent dans son quotidien (l’habillage, la toilette, prise de repas, rangement du cartable, gestion de son classeur, utilisation des outils scolaires…)

Le type d’interventions proposées par un SSESD est donc une prise en charge spécifique dont l’objectif est d’accompagner la personne dans ce qu’on appelle intégration ou inclusion. Tous ces termes utilisés pour décrire l’inscription d’un individu ne « collant » pas à la norme dans un dispositif de droit commun, dans notre cas c’est l’école.

Les difficultés rencontrées Il existe chez des élèves handicapés de nombreuses

déficiences qui sont autant d’entraves à leur scolarisation et à leur accès aux apprentissages. Du simple fait qu’ils soient en décalage avec la norme au niveau moteur et cognitif, ils sont mis à la marge. C’est volontairement que je n’utilise pas le terme « exclus », car dans les faits, un bon nombre d’entre eux est scolarisé. C’est l’inadaptation de l’école à leurs difficultés qui selon moi créé la marginalisation. Pour comprendre cette mise à l’écart, j’aborderai le handicap moteur et cognitif – celui dans lequel j’interviens.

D’abord, pour les handicaps essentiellement moteurs comme les différentes formes de myopathie et l’infirmité motrice cérébrale, l’impossibilité d’utiliser ses deux jambes rend très difficile l’accès physique aux écoles. La quasi-inaccessibilité des établissements scolaires est la première entrave. Il y a bien sûr plusieurs cas de figures, la personne se déplace en fauteuil et là en l’absence de rampe, l’entrée de l’école de son quartier lui est interdite. En conséquence, les parents devront trouver un établissement accessible, dans la plupart des cas il ira dans une école qui accueil une Clis 4 (classe d’intégration scolaire pour élèves handicapés moteur). Cela signifie que l’enfant ne fera pas sa scolarité avec les enfants de son quartier. Cela signifie également qu’il fera ses trajets en transport individuel ou collectif. Il n’y a pas mieux pour rajouter au stigmate. Sans oublier les contraintes qui sont de devoir se lever plus tôt que les autres et d’arriver plus tard le soir, parfois même patienter un long moment du fait du retard du transporteur.

Si l’enfant marche mais difficilement, il pourra accéder à l’établissement, mais s’il n’y a pas d’ascenseur, il devra – sauf généralement au CP – prendre l’escalier ce qui signifie pour lui des efforts surhumains et des risques de chutes, ou l’obligation de changer d’école.

Passons maintenant aux troubles cognitifs

Il est important de préciser que ces troubles ont pour origine des lésions neurologiques qui altèrent des fonctions du cerveau. Les circuits neuronaux qui traitent l’information et sa mise à disposition automatique ultérieure ne peuvent se mettre en place.

Prenons le cas de l’apprentissage de la lecture, que les spécialistes appellent « le décodage », qui est une étape importante, car il permet l’accès à l’apprentissage de l’écriture, c’est-à-dire « l’encodage ».
Le problème d’un dyslexique se situe d’une part dans le lien entre la lettre et son, et d’autre part dans la décomposition des mots en syllabes. Chez le dyspraxique, c’est une autre difficulté qui se manifeste, celle-ci est liée à un problème neuro-visuel, non pas au niveau ophtalmique mais au niveau de la motricité de l’œil, c’est ce qu’on appelle le contrôle des saccades. De la même manière qu’il est difficile pour lui de contrôler la motricité fine de sa main dans le cadre de l’écriture, il lui est aussi difficile de contrôler la motricité de ses yeux pour fixer les lettres et les syllabes, et suivre une ligne et puis passer à la ligne suivante sans se tromper de ligne.

Dans ces deux situations le décodage est rendu difficile et l’acquisition de la lecture devient compliquée. Si la personne qui enseigne n’a pas conscience de la raison pour laquelle l’enfant n’accède pas à cet apprentissage il risque d’être lui-même en difficulté.

Ces différentes entraves ne signifient pas qu’ils n’apprendront jamais à lire. Mais cet apprentissage sera plus long et plus difficile pour eux, et qu’il ne peut se faire si les méthodes et les supports ne sont pas adaptés et associés à une rééducation spécifique.

La relation avec les écoles

Dans le cadre du SSESD nous intervenons dans les écoles et participons à des réunions prévues pour la mise en place du PPS (projet personnalisé de scolarisation). Lors de ces réunions, notre rôle est d’informer l’équipe pédagogique sur les besoins du jeune en lien avec son handicap. L’énoncé de ces besoins se traduit dans le PPS par une demande d’aides spécifiques, en l’occurrence la présence d’un AVS en classe, la possibilité d’utiliser un ordinateur, l’obtention d’un tiers-temps pour les évaluations, ainsi que l’adaptation de certains supports pédagogiques (agrandissement, surlignage).

Pour ce qui concerne le travail avec les lieux de scolarisation, nous intervenons dans le cadre de la loi 2005 qui est censée garantir à tous les enfants ou adolescents handicapés une scolarisation dans les meilleures conditions que possible (vœu pieu s’il en est). De ce fait nous sommes invités à participer aux réunions de suivi de scolarisation où est élaboré et accompagné le PPS.

La difficulté que nous rencontrons dans le travail avec l’école est liée avant tout à l’incompréhension face au handicap des élèves. L’école est alors dans l’incapacité de comprendre les effets du handicap sur la scolarité et d’autre part le sens des aides proposées. Les conséquences pour l’élève sont désastreuses, car sans ces aides le jeune est voué à l’échec. Un dyslexique ou un dyspraxique, sans AVS et sans ordinateur, est un élève qui ne peut pas apprendre au même rythme que les autres et donc accumule du retard chaque année. Résultat, ce sont des élèves à qui l’on renvoie la faute et qu’on accuse de paresse ou de manque de motivation.

Alors que si responsabilité il y a, elle incombe à l’institution qui ne se donne pas les moyens d’accueillir les élèves handicapés dans de bonnes conditions. L’origine de cette incompréhension réside en grande partie dans la quasi-absence d’informations sur le handicap dans la formation des futurs enseignants. Mais surtout, dans la conception de l’inclusion scolaire, comme pour les étrangers, c’est à la personne handicapée de s’adapter à l’école et non l’inverse. Quand les enseignants demanderont-ils avec autant de force le respect de la loi quand il s’agit du droit des personnes handicapées que quand il s’agit de sanctionner un élève ? ■

Salah Djouada,
CNT Santé-Social RP.